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潜心公益、积极履责,1285例PKU患儿重获生命希望

2017年9月23日,由国家卫生计生委妇幼健康服务司、全国妇幼卫生监测办公室、圣元营养食品有限公司(以下简称圣元)联手发起的“苯丙酮尿症(PKU)特殊奶粉补助项目”总结会在杭州召开。河南、河北、山东、云南、新疆五省(区)卫计委妇幼处、各新筛中心负责人、新筛专家、管理人员共80多人参加会议,国家卫生计生委妇幼健康服务司儿童处刘伟、全国妇幼卫生监测办公室主任朱军、国家级新筛专家上海交通大学医学院附属新华医院顾学范以及圣元营养食品有限公司行政总裁查锋共同出席了总结会并发表了讲话。

(国家卫生计生委妇幼健康服务司儿童处刘伟)

本次总结会主要回顾了该项目5年发展历程和汇报项目成果,现场更有爱心医务人员与被救助的患儿——“太阳花宝宝”演唱的《最好的未来》,以及首次播出真实微电影《一个承载家庭希望的孩子》。

苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传性代谢性疾病,高发地区每7000个出生儿中就有一个可能是“PKU宝宝”。PKU患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸并在体内不断积累,导致患儿脑损伤。因此所有和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物,都是饮食大忌。许多家庭筛查不及时,后期又难以承担高昂的治疗费用,导致许多患儿遭受不可逆转的伤害。

本次总结会上播出的微电影《一个承载家庭希望的孩子》就真实的记录了云南东北部小山村中PKU患儿家庭的生活日常,这也是许多PKU患儿家庭的缩影。影片中的马家四个子女有三人都患有PKU,大女儿、三女儿因为发现不及时,大脑都已经受到了不同程度的损伤,她们本该像花朵一样的灿烂,却似乎只能等到一片灰暗的人生,让人看了心酸不已。

目前治疗PKU最有效的方法之一是低苯丙氨酸饮食治疗,但用于治疗PKU的特殊配方粉价格远高于普通特殊配方粉,这对本不富裕的马家无疑是雪上加霜。好在不幸中的万幸是小儿子的病情发现尚早,及时得到该项目的救助,从2015年3月,马家小儿子开始接受项目提供的3年所需全部低苯氨基酸奶粉,如今快3岁的他病情得到有效控制,发育良好,成为一家人生活的新希望。

为了让项目充分发挥作用,在项目实施期间采用兜底式方法,即对所有确诊的PKU患儿全部实施特殊奶粉补助,960例PKU患儿得到全面救助治疗,实际补助患儿人数达到1285人。据统计,圣元集团为该项目提供了19411箱(116466*900g/罐)氨基酸代谢障碍婴儿配方粉。同时,该项目为加大新生儿疾病筛查知识的科学普及和宣传力度,共计发放宣传折页1,395,920万份,大力普及新筛知识,使更多的目光关注到这一特殊人群。

疾病无情,人心却是温暖的。苯丙酮尿症(PKU)特殊奶粉补助项目虽然圆满落幕,但是项目的精神不会就此熄灭,公益的脚步会更加坚定。期待该公益项目能带动更多的人一起投身于公益事业当中,用行动帮助弱势群体,给社会带来更多正能量。

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关键词: 患儿 公益 生命